Στις 08 Φεβρουαρίου 2023, ο Ευρωβουλευτής κ. Στυλιανός Κυμπουρόπουλος, διοργάνωσε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο την εκδήλωση με θέμα: «Ώρα για δράση: Οικοδομώντας ένα φαρμακευτικό πλαίσιο για τις σπάνιες νόσους». στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Ενώσεων Φαρμακευτικών Βιομηχανιών (EFPIA) και τη συνεργασία της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας για την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, την Ελληνική Ένωση Ασθενών και την πρωτοβουλία Screen4Rare, η οποία επικεντρώθηκε στις επερχόμενες προτάσεις υπό το πλαίσιο της Φαρμακευτικής Στρατηγικής για την Ευρώπη, με ιδιαίτερη έμφαση στις σπάνιες ασθένειες.
Στο πλαίσιο διεξαγωγής της εκδήλωσης, παρευρέθηκαν κατόπιν τιμητικής πρόσκλησης, προς την Ένωση Νοσηλευτών Ελλάδος, ο Γενικός Γραμματέας της Ε.Ν.Ε. κ. Τζαννής Πολυκανδριώτης, ο Οργανωτικός Γραμματέας της Ε.Ν.Ε. κ. Γεώργιος Αβραμίδης, όπως και αντιπροσωπία από το Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Πεντέλης, η οποία αποτελούταν από την Αναπληρώτρια Διοικήτρια κ. Ευσταθία Κατοίκου, την Τομεάρχη Νοσηλευτικής Υπηρεσίας κ. Μαρία Καλογήρου και την Προϊσταμένη Νοσηλεύτρια της Μονάδας Εντατικής Θεραπείας κ. Ελευθερία Σιούτη.
Στην εκδήλωση συμμετείχαν καταξιωμένοι ευρωπαίοι πολιτικοί, ακαδημαϊκοί, εκπρόσωποι από το χώρο της βιομηχανίας των φαρμάκων και διεθνών φορέων ασθενών, οι οποίοι μέσα από τις εξαιρετικά σημαντικές τοποθετήσεις τους, έθεσαν τις βάσεις σχετικά με τη διερεύνηση της συσχέτισης της επιρροής της Φαρμακευτικής Στρατηγικής, στην υγεία και την καινοτομία σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με απώτερο στόχο τη δημιουργία ενός κατάλληλου ρυθμιστικού πλαισίου, το οποίο θα συμβάλλει στην προώθηση της έρευνας και της τεχνολογίας προς όφελος των θεραπευτικών αναγκών των ασθενών.
Από την έναρξη της εκδήλωσης οι τοποθετήσεις των εισηγητών αφορούσαν την αναγκαιότητα της εκ βάθους αναθεώρησης της ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας, η οποία με την εφαρμογή της θα βοηθήσει σημαντικά τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς μέσω της νομοθεσίας, θα πραγματοποιηθεί η προσπάθεια εύρεσης ισορροπίας μεταξύ της καινοτομίας, της πρόσβασης και της οικονομικής προσιτότητας των φαρμακευτικών σκευασμάτων. Σ’ αυτό το στόχο καθοριστικό ρόλο θα διαδραματίσει και η ενίσχυση της παραγωγικής διαδικασίας των φαρμακευτικών σκευασμάτων εντός της Ευρωπαϊκής Ένωσης, η οποία θα εξασφαλίσει μέσω και των κλινικών μελετών εντός της, άμεση πρόσβαση των ασθενών στα νέα φάρμακα.
Η εκδήλωση αποτέλεσε μια εξαιρετική ευκαιρία ανταλλαγής απόψεων και εποικοδομητικού διαλόγου, σχετικά με την αναθεώρηση της ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας, ώστε η Ευρώπη να παραμείνει ανταγωνιστική και συνάμα ανθεκτική τόσο προς στον τομέα της ανακάλυψης και παραγωγής καινοτόμων θεραπειών για όλες τις ασθένειες, περιλαμβανομένων των Σπάνιων Παθήσεων, όσο και στους τομείς της ισότιμης πρόσβασης όλων των ασθενών σε φάρμακα, στις προσιτές τιμές, στην επάρκεια του εφοδιασμού, καθώς στον τομέα της παροχής υγειονομικής φροντίδας προς τους ασθενείς, για τους οποίους δεν υπάρχουν θεραπείες. Επιπλέον θα πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη βαρύτητα στην αναγκαιότητα της εφαρμογής πρακτικών έγκαιρου προσυμπτωματικού ελέγχου, εστιάζοντας στο γεγονός ότι επί του παρόντος, υπάρχουν πάρα πολλές ανισότητες στα προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου μεταξύ των χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης, γεγονός στο οποίο θα πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη προτεραιότητα από τους αντίστοιχους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής. Επίσης, καθοριστικής σημασίας κρίθηκε ο παράγοντας της λήψης ομόφωνων αποφάσεων σε κεντρικό επίπεδο, καθώς η Ευρώπη πρέπει να προάγει την καινοτομία και παράλληλα να προσφέρει ρεαλιστικές λύσεις στους ασθενείς.
Αξιοσημείωτο δε αποτέλεσε το γεγονός, ότι κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης υπήρξαν πολύ στοχευμένες παρεμβάσεις από τους προσκεκλημένους θεσμικούς φορείς ασθενών, ιατρών, νοσηλευτών και οικογενειών ασθενών, αναδεικνύοντας την αναγκαιότητα χάραξης κοινής και υπεύθυνης πολιτικής, η οποία θα ανταποκρίνεται με σεβασμό στις ανάγκες των ασθενών, ώστε ο όρος «αναπηρία» να γίνει σπάνιος κι όχι οι άνθρωποι με σπάνιες ασθένειες.
Η Ένωση Νοσηλευτών Ελλάδος εκφράζει θερμά συγχαρητήρια για την άριστη διοργάνωση της εκδήλωσης, καθώς και για την τιμητική πρόσκληση συμμετοχής και τη φιλοξενία, δηλώντας αρωγός στο πολύ σημαντικό έργο του αξιότιμου Ευρωβουλευτή κ. Στυλιανού Κυμπουρόπουλου και των συνεργατών του.
Για το Διοικητικό Συμβούλιο της Ε.Ν.Ε.
Ο Πρόεδρος Ο Γεν. Γραμματέας
Δημήτριος Σκουτέλης Τζαννής Πολυκανδριώτης
